خانواده‌ها، مراقبان و حامیان بیماران مبتلا به بیماری هانتینگتون این آخر هفته در لانسستون تاسمانی گرد هم می‌آیند تا در رویداد «Walk 4 Hope» شرکت کنند؛ رویدادی سالانه که با هدف افزایش آگاهی عمومی و حمایت از مبتلایان به این بیماری عصبی برگزار می‌شود.
این رویداد روز یکشنبه در پارک ریوربند [Riverbend Park]، منطقه اینورمی [Invermay] لانسستون برگزار می‌شود. رزماری آرمیتاژ [Rosemary Armitage MLC]، عضو مستقل شورای قانون‌گذاری تاسمانی، نیز در این راهپیمایی حضور خواهد داشت.
بیماری هانتینگتون یک اختلال عصبی پیشرونده و ارثی است که به‌تدریج توانایی فرد در تفکر، صحبت کردن، حرکت، بلعیدن و انجام فعالیت‌های روزمره را مختل می‌کند. در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. علائم معمولاً بین سنین ۳۵ تا ۵۰ سالگی بروز می‌کنند و هر فرزند یک والد مبتلا، ۵۰ درصد احتمال ابتلا به این بیماری را دارد.
تاسمانی از نظر سرانه جمعیتی، دومین نرخ بالای ابتلا به بیماری هانتینگتون را در جهان دارد. این آمار اهمیت ویژه‌ای به برگزاری چنین رویدادهایی در این ایالت می‌دهد.
آرمیتاژ در این باره گفت: «بیماری هانتینگتون همچنان یکی از چالش‌برانگیزترین بیماری‌های عصبی برای خانواده‌های استرالیایی است، با این حال بسیاری از مردم اطلاعات کمی درباره آن دارند.» وی افزود که این بیماری اغلب چند نسل از یک خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و فشار عاطفی، جسمی و عملی ناشی از آن بسیار سنگین است.
رویداد Walk 4 Hope توسط سازمان هانتینگتون استرالیا [Huntington’s Australia] برگزار می‌شود؛ سازمانی که خدمات مشاوره، آموزش، حمایت همتایان و راهنمایی در دسترسی به خدماتی مانند NDIS را برای مبتلایان و خانواده‌هایشان فراهم می‌کند.
انتظار می‌رود حدود ۱۰۰ نفر در رویداد لانسستون شرکت کنند. برنامه این روز شامل یک راهپیمایی اجتماعی، کباب‌پزی و فعالیت‌های خانوادگی است.
رویداد Walk 4 Hope در سال ۲۰۱۴ در پاراماتا [Parramatta] و نیوکاسل [Newcastle] آغاز شد و اکنون در هفت شهر سراسر استرالیا برگزار می‌شود.
زمینه این خبر نشان می‌دهد که شیوع بالای بیماری هانتینگتون در تاسمانی، این ایالت را به یکی از مهم‌ترین کانون‌های پژوهش و حمایت اجتماعی در این حوزه تبدیل کرده است. با این حال، از متن گزارش چنین برمی‌آید که آگاهی عمومی درباره این بیماری هنوز در سطح مطلوبی نیست و رویدادهایی از این دست نقش مهمی در پر کردن این شکاف دارند.
تحلیل خبر با دیرینه نیوز بزرگترین رسانه خبری فارسی زبانان در استرالیا
اهمیت این رویداد زمانی بیشتر می‌شود که بدانیم تاسمانی به‌طور نامتناسبی با بار بالای بیماری هانتینگتون دست‌وپنجه نرم می‌کند و دومین نرخ سرانه ابتلا در جهان را دارد. این واقعیت نشان می‌دهد که جامعه تاسمانی بیش از سایر مناطق استرالیا نیازمند زیرساخت‌های حمایتی، پژوهشی و آگاهی‌بخشی در این حوزه است.
از منظر تحلیلی، اهمیت این موضوع در آن است که بیماری هانتینگتون به دلیل ماهیت ارثی و پیشرونده‌اش، نه‌تنها فرد مبتلا بلکه کل خانواده را برای سال‌ها تحت فشار قرار می‌دهد. غیاب درمان قطعی، این فشار را مضاعف می‌کند و نقش سازمان‌های حمایتی مانند هانتینگتون استرالیا را در کمک به ناوبری در سیستم‌هایی مانند NDIS بسیار حیاتی می‌سازد.
یک پرسش مهم که این گزارش به آن پاسخ نمی‌دهد این است که آیا منابع و خدمات موجود در تاسمانیا با این نرخ بالای ابتلا متناسب است یا خیر. این ابهام می‌تواند موضوع مطالبه‌گری جدی‌تری از سوی نمایندگان و سازمان‌های مدنی باشد.
منبع: Tasmanian Times
