زوجی از بریزبن با اهدای ۴۰ میلیون دلار به تحقیقات بیماری نورون حرکتی، موجی از حمایت و قدردانی عمومی در استرالیا برانگیختند. کوئنتین و کایلی بِرت [Quentin and Kylie Birt] که یکی از بزرگترین شرکت‌های خاک‌برداری کشور را اداره می‌کنند، در طول پنج دهه فعالیت در بخش ساخت‌وساز، مجموعاً بیش از ۲۰۰ میلیون دلار به امور خیریه اهدا کرده‌اند.
انگیزه این اقدام، بخشی از آن به مبارزه طولانی‌مدت نیل دانیهر [Neale Daniher]، ستاره برجسته فوتبال استرالیایی، با این بیماری بازمی‌گردد. همچنین تشخیص بیماری در بازیکن راگبی لیگ، جای اَرو [Jai Arrow]، این زوج را بر آن داشت تا با حمایت مالی گسترده، پشتیبان تحقیقات علمی در این حوزه شوند.
بیماری نورون حرکتی یکی از مخرب‌ترین بیماری‌های عصبی شناخته می‌شود که به‌تدریج استقلال بیمار را از او می‌گیرد و سلول‌های عصبی کنترل‌کننده عضلات ارادی را نابود می‌کند. در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما متخصصان امیدوارند با تأمین بودجه کافی، روزی درمانی یافت شود.
بِرت‌ها در ابتدا قصد داشتند هویتشان ناشناس بماند و کمک مالی‌شان به نام حامیان «School for Life»، یک سازمان خیریه اوگاندایی که آن‌ها نیز از حامیانش هستند، ثبت شود. اما به دلیل یک اشتباه، نام‌هایشان فاش شد و پس از آن با سیل رسانه‌ها و پیام‌های عمومی روبه‌رو شدند.
کوئنتین در گفت‌وگو با برنامه «A Current Affair» گفت: «خبرنگاران جلوی در هتل ما نشسته بودند. بعد از مدتی تسلیم شدیم.» از آن زمان، این زوج تقریباً تمام وقت خود را صرف پاسخ به صدها نامه سپاسگزاری از سوی مردمی کرده‌اند که هر یک به نوعی با این بیماری دست‌وپنجه نرم کرده‌اند.
با این حال، بِرت‌ها از پذیرفتن عنوان «قهرمان» یا حتی «نیکوکار» سر باز می‌زنند. کایلی گفت: «کوئنتین و کایلی — این‌ها هستیم ما. فقط کاری می‌کنیم که باید بکنیم، همین.» کوئنتین نیز دانیهر را قهرمان واقعی خواند و گفت: «حتی در تاریک‌ترین لحظات گفت بیایید کمی شاد باشیم؛ او قهرمان است. ما فقط به احتمال یافتن درمان کمک کردیم.”
از منظر تحلیلی، اهمیت این موضوع در آن است که تأمین مالی خصوصی در حوزه تحقیقات بیماری‌های نادر و کشنده، اغلب نقشی تعیین‌کننده‌تر از بودجه‌های دولتی دارد. این اهدا می‌تواند سرعت پیشرفت تحقیقات بالینی را به‌طور قابل‌توجهی افزایش دهد.
این کمک مالی به پیشبرد تحقیقات و توسعه درمان برای بیش از ۸۰۰ استرالیایی که هر سال بر اثر این بیماری جان خود را از دست می‌دهند، کمک خواهد کرد. دانشمندان امیدوارند روزی این بیماری دیگر حکم مرگ حتمی را نداشته باشد، بلکه به وضعیتی قابل درمان تبدیل شود.
تحلیل خبر با دیرینه نیوز بزرگترین رسانه خبری فارسی زبانان در استرالیا
اهدای ۴۰ میلیون دلاری بِرت‌ها در شرایطی صورت می‌گیرد که بیماری نورون حرکتی همچنان فاقد درمان قطعی است و سالانه صدها استرالیایی را از پا درمی‌آورد. این رقم در مقیاس تحقیقات پزشکی می‌تواند تفاوتی واقعی ایجاد کند؛ چراکه بسیاری از پیشرفت‌های علمی در این حوزه مستقیماً به در دسترس بودن منابع مالی پایدار وابسته‌اند.
واکنش گسترده مردمی به این خبر نشان می‌دهد که بیماری نورون حرکتی در آگاهی عمومی استرالیایی‌ها جایگاه ویژه‌ای دارد؛ جایگاهی که تا حد زیادی مدیون سال‌ها مبارزه علنی و الهام‌بخش نیل دانیهر است. این موج حمایتی همچنین می‌تواند زمینه را برای جذب کمک‌های بیشتر از سوی دیگر خیران فراهم کند.
با این حال، یک عدم‌قطعیت مهم باقی می‌ماند: اینکه این منابع مالی دقیقاً چگونه توزیع خواهند شد و کدام مسیرهای تحقیقاتی در اولویت قرار می‌گیرند، هنوز به‌طور کامل مشخص نشده است.
منبع: Yahoo News Australia
