یک مادر سیدنی‌نشین در نبردی دردناک با بیمارستان محل بستری فرزندش درگیر شده تا از قطع دستگاه‌های حیات‌بخش پسر هفت‌ماهه‌اش جلوگیری کند.
توی لین فان [Thuy Linh Phan]، هر لحظه‌ای که می‌تواند را کنار تخت بیمارستانی پسرش لیام می‌گذراند. لیام به تازگی به بیماری نادر و کشنده‌ای موسوم به آتروفی عضلانی نخاعی همراه با اختلال تنفسی نوع یک — که به اختصار SMARD1 نامیده می‌شود — مبتلا تشخیص داده شده است.
SMARD1 یک اختلال عصبی‌عضلانی ارثی بسیار نادر و مرگ‌آور است که باعث ضعف عضلانی و مشکلات تنفسی شدید در نوزادان می‌شود. درمانی برای این بیماری وجود ندارد و میانگین امید به زندگی برای مبتلایان کمتر از ۱۳ ماه است.
لیام شش هفته زودتر از موعد و با وزن تنها ۱.۳۵ کیلوگرم به دنیا آمد و بخش بزرگی از عمر کوتاهش را در بیمارستان گذرانده است. پیش از تشخیص قطعی SMARD1، او با مشکلات سلامتی متعددی دست‌وپنجه نرم کرده بود.
به گفته خانم فان، پزشکان متخصص به او و همسرش هوانگ اعلام کرده‌اند که بار ادامه درمان از منافع آن پیشی گرفته و برنامه‌ریزی برای قطع دستگاه تنفسی و سیستم حیات‌بخش لیام در دستور کار بیمارستان قرار دارد.
این خانواده خواستار فرصت بیشتری برای بودن با لیام، شفافیت در روند تصمیم‌گیری، و امکان دریافت نظر مستقل پزشکی شده‌اند تا پیش از هر اقدام برگشت‌ناپذیری، همه گزینه‌های ممکن بررسی شود.
خانم فان در گفت‌وگو با دیلی میل [Daily Mail] گفت: «لیام در وضعیت پایدار است و همچنان درمان حیات‌بخش دریافت می‌کند. ما روزبه‌روز پیش می‌رویم، هر لحظه را گرامی می‌داریم و مطمئن می‌شویم که او در محاصره عشق، آرامش و خانواده‌اش است.»
او افزود: «هر لحظه از زندگی‌اش برای ما گران‌بهاست. به عنوان پدر و مادر، فقط می‌خواهیم هر فرصت معقولی با دقت بررسی شود.»
خانم فان لیام را پسری شیرین توصیف کرد که موسیقی، قصه‌های شب، بغل کردن، ماساژ پا، حمام گرم و شنیدن صدای آواز مادرش را دوست دارد. او گفت: «با وجود همه چیزی که از سر گذرانده، هنوز لبخند می‌زند، تماس چشمی برقرار می‌کند و شادی زیادی به همه اطرافیانش می‌بخشد.”
بیمارستان در پاسخ به استعلام دیلی میل اعلام کرد به دلیل جریان داشتن پرونده قضایی، امکان اظهارنظر ندارد.
یک کمپین جمع‌آوری کمک مالی آنلاین برای پوشش هزینه‌های حقوقی، اداری و پزشکی این خانواده تاکنون نزدیک به ۲۵ هزار دلار جمع‌آوری کرده است. همچنین طوماری با نزدیک به پنج هزار امضا از مقامات می‌خواهد تا اجرای برنامه قطع دستگاه‌های حیات‌بخش لیام را تا دریافت مشاوره پزشکی بیشتر متوقف کنند.
خانم فان از حمایت‌های گسترده‌ای که دریافت کرده ابراز سپاسگزاری کرد و گفت: «در تاریک‌ترین روزهای زندگی‌مان، مردم به ما امید، قدرت و شجاعت ادامه دادن بخشیدند. هرگز این مهربانی را فراموش نخواهیم کرد.»
او همچنین به سایر والدینی که در موقعیت مشابه قرار دارند توصیه کرد: «هرگز از پرسیدن سوال یا درخواست کمک نترسید. عشق و صدای شما بخش مهمی از مراقبت از فرزندتان است. هیچ خانواده‌ای نباید تنها با این لحظات روبه‌رو شود.”
زمینه این خبر نشان می‌دهد که پرونده لیام نمونه‌ای از تعارض‌های پیچیده‌ای است که گاه میان تیم‌های پزشکی و خانواده‌های بیماران لاعلاج در نظام‌های بهداشتی پیش می‌آید؛ تعارض‌هایی که در آن‌ها تعریف «بهترین منافع بیمار» از دیدگاه پزشکی و از دیدگاه خانواده می‌تواند کاملاً متفاوت باشد.
اهمیت این رخداد زمانی بیشتر می‌شود که بدانیم SMARD1 به قدری نادر است که بسیاری از پزشکان در طول دوران حرفه‌ای خود با آن مواجه نمی‌شوند؛ این نادر بودن، دسترسی به تخصص مستقل و گزینه‌های درمانی جایگزین را برای خانواده‌ها دشوارتر می‌کند.
تحلیل خبر با دیرینه نیوز بزرگترین رسانه خبری فارسی زبانان در استرالیا
این پرونده فراتر از یک داستان انسانی دردناک، پرسش‌های جدی‌تری درباره حقوق والدین در تصمیم‌گیری‌های پزشکی مربوط به فرزندانشان مطرح می‌کند. در استرالیا، مانند بسیاری از کشورهای دیگر، هنگامی که تیم پزشکی و خانواده به توافق نمی‌رسند، موضوع می‌تواند به دادگاه کشیده شود تا قاضی در مورد «بهترین منافع کودک» تصمیم بگیرد.
از منظر تحلیلی، اهمیت این موضوع در آن است که حمایت گسترده عمومی — از جمله جمع‌آوری ۲۵ هزار دلار و نزدیک به پنج هزار امضا — نشان می‌دهد جامعه استرالیا به شدت نسبت به این‌گونه پرونده‌ها حساس است و خواستار شفافیت بیشتر در فرآیندهای تصمیم‌گیری پزشکی برای بیماران کودک است.
ابهام اصلی باقی‌مانده این است که پرونده قضایی در چه مرحله‌ای قرار دارد و آیا دادگاه فرصتی برای بررسی نظرات پزشکی مستقل به خانواده خواهد داد یا خیر. تا زمان صدور حکم قضایی، لیام همچنان روی دستگاه‌های حیات‌بخش باقی می‌ماند.
منبع: Daily Mail
