دولت کارگری نیو ساوت ولز از اول سپتامبر ۲۰۲۶ بیماری بیماری نورون حرکتی (MND) را در فهرست بیماری‌های اجباری‌الثبت قرار داد و این ایالت را به نخستین حوزه قضایی در استرالیا تبدیل کرد که ثبت موارد این بیماری را الزامی می‌داند.
بر اساس دستور اصلاحیه بهداشت عمومی (بیماری نورون حرکتی) ۲۰۲۶، پزشکان از این تاریخ موظف‌اند موارد ابتلا به این بیماری را به وزارت بهداشت نیو ساوت ولز گزارش دهند. هدف از این اقدام، ایجاد پایگاه داده‌ای قوی‌تر برای درک بهتر این بیماری، برنامه‌ریزی خدمات درمانی، و تأمین مالی پژوهش‌های مرتبط با علل احتمالی و گزینه‌های درمانی آینده اعلام شده است.
بیماری نورون حرکتی یک اختلال عصبی پیشرونده و نادر است که به تحلیل سریع عضلات منجر می‌شود و توانایی راه رفتن، صحبت کردن، تنفس و عملکرد عمومی بیمار را مختل می‌کند. این بیماری درمان قطعی ندارد و تقریباً هشت نفر از هر صد هزار استرالیایی را مبتلا می‌کند. نود درصد موارد به‌صورت پراکنده و بدون سابقه خانوادگی مشخص بروز می‌کنند.
داده‌های جمع‌آوری‌شده شامل نام کامل بیمار، آدرس، تاریخ تولد، سن، جنسیت، بومی بودن یا نبودن، زبان مادری، کشور تولد، شغل یا مدرسه، تاریخ شروع بیماری، تاریخ اطلاع‌رسانی، و در صورت فوت، تاریخ مرگ خواهد بود. این اطلاعات محرمانه نگه داشته می‌شوند.
پرو کار [Prue Car]، سرپرست نخست‌وزیر نیو ساوت ولز، گفت: «نیو ساوت ولز با این تغییر پیشتاز کشور است و این فرصت را به ما می‌دهد که تأثیر این بیماری را به‌درستی ارزیابی کنیم.»
رایان پارک [Ryan Park]، وزیر بهداشت، این اقدام را «گامی عملی در مبارزه با بیماری نورون حرکتی» خواند و افزود: «امیدواریم با پایش این بیماری بتوانیم آن را بهتر بشناسیم.» او همچنین از تلاش‌های نیل دانیهر [Neale Daniher]، استرالیایی سال پیشین، و جای ارو [Jai Arrow] در مبارزه با این بیماری یاد کرد.
پروفسور دومینیک رو [Dominic Rowe]، استاد نورولوژی دانشگاه مک‌کواری [Macquarie University]، اعلام کرد که در حال حاضر تخمین زده می‌شود ۷۵۰ نفر در نیو ساوت ولز با این بیماری زندگی می‌کنند. او گفت: «امسال حداقل ۳۰۰ نفر در این ایالت به MND مبتلا می‌شوند و حداقل ۳۰۰ نفر از آن جان می‌بازند. بدون شناخت علت، توقف این بیماری رویایی دست‌نیافتنی باقی می‌ماند.»
هلن دالتون [Helen Dalton]، نماینده مستقل منطقه موری، که هفت سال برای اجباری‌الثبت شدن این بیماری تلاش کرده، گفت نرخ‌های نگران‌کننده‌ای از ابتلا به MND در بخش‌هایی از ریورینا [Riverina] مشاهده شده و بدون داده، یافتن علت ممکن نیست.
دولت کارگری مینز [Minns] در بودجه ۲۰۲۳-۲۴ نیو ساوت ولز دو میلیون دلار برای پژوهش در زمینه بیماری نورون حرکتی اختصاص داد. این بودجه شامل سه گرنت پژوهشی برای بهبود رفاه بیماران و پیشرفت ابزارهای تشخیصی بود که تا اواخر ۲۰۲۷ ادامه خواهند داشت.
زمینه این خبر نشان می‌دهد که اجباری‌الثبت کردن بیماری‌ها ابزاری شناخته‌شده در بهداشت عمومی است که معمولاً برای بیماری‌های واگیردار به‌کار می‌رود؛ اما اعمال آن برای یک بیماری عصبی غیرواگیر مانند MND رویکردی نوآورانه است که می‌تواند الگویی برای سایر ایالت‌های استرالیا و حتی کشورهای دیگر باشد.
لیام اومارا [Liam O’Meara]، مدیرعامل MND NSW، این تصمیم را «گامی تاریخی» خواند و گفت داده‌های بهتر می‌توانند الگوهای واقعی بیماری را آشکار کنند و مسیر را برای مدل‌های بهتر مراقبت و پیشرفت در پیشگیری و درمان هموار سازند.
تحلیل خبر با دیرینه نیوز بزرگترین رسانه خبری فارسی زبانان در استرالیا
اهمیت این رخداد زمانی بیشتر می‌شود که بدانیم بیماری نورون حرکتی یکی از ناشناخته‌ترین و مرگبارترین بیماری‌های عصبی است و علت اکثر موارد آن هنوز مشخص نیست. ثبت اجباری موارد در نیو ساوت ولز برای اولین بار امکان تحلیل اپیدمیولوژیک جدی را فراهم می‌کند؛ از جمله بررسی عوامل محیطی که ممکن است در مناطقی مانند ریورینا با نرخ بالاتر ابتلا مرتبط باشند.
از منظر تحلیلی، اهمیت این موضوع در آن است که پایگاه داده ایجادشده می‌تواند زمینه را برای همکاری‌های پژوهشی بین‌المللی فراهم کند و در صورت موفقیت، سایر ایالت‌های استرالیا را به اتخاذ رویکرد مشابه ترغیب کند. با این حال، از متن گزارش چنین برمی‌آید که این اقدام تنها نخستین گام است و مسیر تا کشف علت و درمان قطعی همچنان طولانی است. همچنین اثربخشی این سامانه به میزان دقت و کامل بودن گزارش‌دهی پزشکان بستگی دارد که نظارت بر آن نیازمند سازوکارهای اجرایی مناسب است.
منبع: Mirage News
